Trotz Horror-Diagnose: das Lächeln nicht verloren

23.03.2021 07:00

Eschlikon «Es fühlte sich an, als wäre unser Kind gestorben», beschreibt Stephanie Fritschi den schlimmsten Moment ihres Lebens. «Als wir Diagnose unseres Sohnes bekamen, dachten mein Mann und ich, unser Leben sei vorbei.»

Einschneidende Diagnose

Nach monatelangem Bangen und unzähligen schlaflosen Nächten hatten die Eltern des damals vier Monate alten Jonas Gewissheit: «Mit ihrem Sohn stimmt etwas nicht», bestätigten die Ärzte ihre Befürchtungen. «Jonas schrie unentwegt, er schlief nie länger als 30 Minuten am Stück, er sah einem nicht ins Gesicht ? er verhielt sich völlig untypisch für ein Baby in seinem Alter», erzählt die zweifache Mutter aus Eschlikon. Anfänglich haben die Ärzte vermutet, Jonas sei blind. Die Enddiagnose lautete schliesslich: Zerebralparese. Eine neurologische Störung, welche geistige sowie körperliche Beeinträchtigungen zur Folge haben kann.

Unmöglich zu bewältigen

«Jonas ist jetzt sechs Jahre alt ? intellektuell ist er aber auf dem Stand eines Säuglings. Und das wird auch immer so bleiben», erklärt Fritschi. Ihr Sohn kann nicht selber essen, kaum gehen und nicht sprechen. Dazu kommen nicht selten epileptische Anfälle. Solche Symptome verlangen nach einer Eins-zu-eins-Betreuung. Tag und Nacht. Eine  Aufgabe, welche die Eltern anfangs ohne Hilfe zu bewältigen versuchten. «Zwischen Diagnosen, Spitalaufenthalten und Therapiestunden wurde es mir irgendwann zu viel. Der Spagat zwischen meinem unheilbar kranken Sohn und meiner gesunden Tochter wurde zu einer unmöglichen Aufgabe», erinnert sich Stephanie Fritschi. «Nach vier Jahren ?einfach funktionieren? war ich komplett am Boden. Ich hatte ein Burnout und musste zwei Wochen stationär in Behandlung.» Dies sei ein weiterer Wendepunkt in ihrem Leben gewesen. Trotz Selbstvorwürfen und Versagensängsten hat Jonas? Mutter realisiert, sich selbst zu viel aufgebürdet zu haben. «Ich war bereit, Hilfe anzunehmen», erzählt die Eschlikerin.

Zeichen und Wunder

Wie durch ein Wunder sei gerade zu diesem Zeitpunkt ein Platz in einer betreuten Wohngruppe der Stiftung Vivala in Weinfelden frei geworden. «Es war ein schreckliches und zugleich befreiendes Gefühl, mein Sohn in das Internat zu bringen. Aber in diesem Moment wurde mir bewusst: Ich bin nicht allein. Ich sah wieder Licht am Horizont», sagt Fritschi und lächelt. Genau dieses Licht möchte die Mutter von Jonas nun Eltern in ähnlichen Situationen weitergeben. «Wir müssen uns täglich mit dem Tod auseinandersetzen. Trotzdem ist das Leben lebenswert.» Unter www.schreibfee.ch hilft sie Betroffenen, schwierige Situationen zu bewältigen. «Oft ist bereits das Beantragen der Hilflosen Entschädigung von der IV ein Kampf ? ein aufwändiger Papierkrieg, den man nur mit genausten Angaben gewinnen kann», so Fritschi. «Ich möchte Müttern und Vätern in scheinbar aussichtslosen Situationen wieder Mut machen. Ich möchte für sie diejenige Ansprechperson sein, welche ich mir selbst gewünscht hätte».